C’est quoi ?
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Le nom endométriose vient du mot endomètre c’est à dire la muqueuse qui tapisse l’utérus.
C’est cette même muqueuse qui au cours du cycle s’épaissit au moment de l’ovulation afin de pouvoir recevoir l’œuf s’il y a fécondation pour la nidation. Lorsque ce phénomène n’existe pas, le tissu se détache 14 jours plus tard et cela crée les règles. Chez certaines femmes, on retrouve des cellules semblables à celles de l’endomètre à l’intérieur du ventre.
Une des explications évoque le reflux de sang dans le ventre par les trompes lors des règles. Ces cellules arrivent à se développer et à créer un nouveau tissu. Il s’agit alors d’Endométriose.
On peut avoir des atteintes d’endométriose partout dans la cavité abdominale : sur le péritoine (qui est la membrane qui entoure la cavité abdominale), la vessie, les trompes, les ligaments utéro-sacrés (qui sont en arrière de l’utérus), le tube digestif… Il existe même des formes exceptionnelles d’atteinte à distance comme au poumon.
Qui est atteint ?
On peut suspecter le diagnostic d’endométriose chez toute femme qui a ses règles. On estime à plu de 10% la proportion de femmes de la population générale féminine touchée par l’Endométriose. Mais l’Endométriose est retrouvée chez 40% des femmes présentant des douleurs pelviennes chroniques.
Il n’existe pas forme familiale identifiée.
Néanmoins plusieurs gènes sont étudiés en comparant des populations de femmes atteintes d’endométriose à des femmes non malades. Quelques premiers résultats sont prometteurs et pourraient dans un avenir lointain servir d’outil diagnostic ou pronostic.
Comment ça marche ?
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En cas de maladie Endométriose, un tissu comparable à l’endomètre se développe à l’intérieur du ventre. A chaque cycle, les cellules se gorgent de sang et il y a une réaction inflammatoire autour. Ce terrain est alors propice à l’évolution du tissu de l’endométriose c’est à dire à la croissance du tissu. C’est par ce mécanisme que malheureusement l’endométriose peut atteindre certains organes comme les intestins et la vessie par exemple.
Mais cette réaction inflammatoire va générer la création d’un tissu cicatriciel. Il s’agit de fibrose. Cette cicatrice peut créer des nodules et des adhérences entre des organes. La perte de mobilité des organes les uns par rapport aux autres peut générer des douleurs chez la femme.
Donc les symptômes de la maladie endométriose évoluent au cours de la vie. Ils se stabilisent au moment de la ménopause. La gêne qui existe lors des règles va disparaître. Mais tous les symptômes d’endométriose liés à la “fibrose” vont persister.
Est-ce grave ?
Les atteintes de l’Endométriose sont multiples.
L’inserm parle de l’Endométriose comme des métastases bénignes. Mais il n’existe pas de transformation maligne comparable aux cancers. Néanmoins certaines atteintes peuvent être sévères.
Symptômes
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L’Endométriose peut se retrouver partout à l’intérieur du ventre. Son évolution (lieu et rapidité) est imprévisible. La phase inflammatoire liée au cycle peut donner des symptômes très différents de la phase de fibrose. Ainsi une patiente atteinte d’endométriose peut avoir des symptômes différents au cours du cycles.
Très souvent les femmes évoquent des règles douloureuses (Dysménorrhées). Les autres symptômes les plus fréquents sont des douleurs abdominales à d’autres endroits, des douleurs mictionnelles, une constipation ou des diarrhées.
Mais il peut exister des symptômes en dehors des règles : des douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunies), des douleurs abdominales, des douleurs dorsales (lombalgies), des douleurs sous les cotes…
La maladie évolue parfois comme une tumeur et atteint des organes : le rectum et générer des saignements dans les selles (rectorragies), la vessie et des saignements lors des mictions (hématurie), les uretères et avoir un retentissement sur les reins avec des douleurs dans les fosses lombaires (uréterohydronéphrose).
Les gênes ressenties ne sont pas proportionnelles aux atteintes. Une femme peut n’avoir aucune douleur et être atteinte d’une endométriose très sévère et à l’opposé, une femme peut avoir un petit nodule d’endométriose et avoir très mal.
Enfin, il est important de rappeler que des femmes atteintes d’endométriose peuvent n’avoir aucun symptôme.
Diagnostic
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L’endométriose peut se trouver n’importe où dans le ventre. De plus, la maladie ne suit pas une évolution linéaire. La phase inflammatoire liée au cycle peut donner des symptômes très différents de la phase de fibrose. Ainsi une patiente atteinte d’endométriose peut avoir des symptômes différents au cours du cycles.
Très souvent les femmes évoquent des règles douloureuses, abondantes. Il peut y avoir différentes formes de gêne en cas d’endométriose : des douleurs abdominales à d’autres endroits, des douleurs mictionnelles, une constipation ou des diarrhées.
Mais l’endométriose crée des cicatrices à l’intérieur du ventre qui peuvent engendrer des douleurs en dehors des règles puisqu’il s’agit de fibrose. Les symptômes les plus frequemment évoqués sont les douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunies), des douleurs abdominales, des douleurs dorsales (lombalgies), des douleurs sous les cotes…
Enfin, la maladie endométriose peut malheureusement parfois évoluer comme une tumeur et atteindre des organes comme par exemple le rectum et générer des saignements dans les selles (rectorragies), la vessie et des saignements lors des mictions (hématurie), les uretères et avoir un retentissement sur les reins avec des douleurs dans les fosses lombaires (uréterohydronéphrose).
Il est impossible de faire une liste exhaustive des symptômes car les atteintes de l’endométriose sont très variées. En plus, les gênes ressenties ne sont pas proportionnelles aux atteintes. Une femme peut n’avoir aucune douleur et être atteinte d’une endométriose très sévère et à l’opposé, une femme peut avoir un tout petit nodule d’endométriose et avoir très mal.
Enfin, il est important de rappeler que des femmes atteintes d’endométriose peuvent n’avoir aucun symptôme.
Traitements
Il n’existe pas « une » maladie endométriose car les atteintes et les symptômes sont très variés.
Une action sur le cycle hormonal est indispensable afin d‘enrayer le mécanisme d’évolution de l’Endométriose. Pour cela on utilise des traitements médicaux. Le but est de stopper totalement les règles.
Il peut exister des douleurs pour lesquelles la kinésithérapie et l’ostéopathie n’ont plus leurs preuves à faire.La sophrologie et la psychologie ont également une place très importante dans l’aide que l’on peut apporter aux femmes atteintes d’endométriose car il s’agit d’une maladie chronique avec laquelle il faut apprendre à vivre et à gérer sa douleur.
Une bonne condition physique et parfois des modifications du régime alimentaire améliorent de façon spectaculaire les femmes atteintes d’Endométriose. De même l’homéopathie est parfois bénéfique.
L’accompagnement par un sexologue peut être très utile tant pour la patiente que pour son conjoint.
Enfin la chirurgie a également sa place dans l’arsenal thérapeutique dans trois cas de figures : lors de l’atteinte de certains organes, en seconde intention lorsque la prise en charge médicale ne suffit pas à soulager la patiente et enfin dans l’aide à la procréation.
Traitement médical
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Il y a bien sûr les médicaments antalgiques dont nous ne parlerons pas ici.
Le but du traitement est de bloquer les règles. Il existe plusieurs façons d’arriver à ce résultat et il faudra parfois plusieurs essais avant de trouver le bon traitement pour une patiente. En 2017, de nouvelles recommandations ont été publiées afin d’aider le praticien dans son cheminement. De nombreuses classes thérapeutiques sont à sa disposition : les oestro-progestatifs monophasiques parfois utilisés en schéma continu, les microprogestatifs ou des progestatifs, les analogues de la LHRH.
Il n’y a pour l’instant aucune étude sur l’utilisation de l’Ulipristal donc nous ne l’aborderons pas ici.
Traitement chirurgical
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La chirurgie se fera le plus souvent par vidéochirurgie, que ce soit par coelioscopie classique ou par vidéo chirurgie robot-assistée.
On pratique une chirurgie de l’endométriose lorsque les traitements non invasifs ne suffisent pas à soulager une femme atteinte d’endométriose. Il s’agira alors d’une chirurgie qui aura pour but d’essayer d’enlever totalement la maladie. Tous les organes atteints doivent être traités. Donc il peut s’agir d’une chirurgie très lourde comme par exemple une résection d’une partie du gros intestin qui peut nécessiter un anus artificiel durant quelques mois (stomie), une résection d’une partie de la vessie avec une sonde urinaire quelques temps, une résection d’une partie de l’uretère c’est à dire le tuyau entre le rein et la vessie…
La chirurgie n’est jamais proposée en première intention sauf dans les cas d’atteinte d’organe ou la prise en charge de troubles de la fertilité. Elle sera toujours précédée d’une discussion claire avec le chirurgien qui détaillera pour chaque patiente la spécificité de son cas et les risques évalués encourus.
Classification
La classification utilisée en France est celle de l’American fertilité Society dont l’abréviation est AFS.
Elle va du stade I à IV, le stade IV étant le plus sévère. Elle est définie par un score qui ne peut être évalué qu’au cours d’une coelioscopie.
Néanmoins certaines lésions typiques peuvent permettre de définir qu’une femme est atteinte d’endométriose de stade IV.
Cette classification peut permettre d’appuyer un dossier afin d’obtenir une ALD.
Fertilité
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L’endométriose est une des principales causes d’infertilité féminine. Elle est parfois longtemps méconnue. Certains auteurs estiment que près d’ 1/3 des patientes atteintes d’endométriose connaitront des problèmes de fertilité.
Dans le cadre d’une prise en charge de cette infertilité de nombreux bilans sont proposés à la patiente. Que l’endométriose soit connue ou non, la coelioscopie (c’est à dire une vidéo chirurgie) peut permettre d’en confirmer le diagnostic et de traiter l’endométriose. Dans le même temps opératoire, le chirurgien fera une évaluation des trompes visuellement mais aussi fonctionnellement grâce à ce que l’on appelle une épreuve au bleu. Il s’agit d’introduire un liquide bleu dans la cavité utérine au cours de l’intervention. Ce colorant devra ressortir par l’orifice de la trompe afin de garantir sa perméabilité, étape indispensable à la fécondation naturelle.
De façon générale, la fertilité des femmes atteinte d’endométriose est légèrement diminuée. On note par exemple 10% de fausses couche en plus.
Il y aurait probablement des différences biologiques et physiologiques qui entraineraient des modifications de la réponse endométriale ou ovarienne.
Néanmoins, grâce à la prise en charge médicale les femmes atteintes d’endométriose peuvent dans la grande majorité des cas avoir des enfants et des grossesses normales.
Guérison
L’endométriose est une maladie multiforme.
La prise en charge médicale d’une femme atteinte d’endométriose est une prise en charge globale y compris un accompagnement psychologique. On ne peut garantir à une femme que la maladie a été totalement éradiquée, même après une chirurgie. L’exérèse exhaustive des lésions reste la seule façon aujourd’hui de « guérir » de l’endométriose c’est à dire de ne plus avoir de lésion.
Néanmoins, de très nombreuses femmes sont « guéries » de leur endométriose.
Sexualité
L’un des symptômes les plus fréquents de l’endométriose sont les douleurs lors des rapports sexuels. Ou tout simplement, le fait d’avoir des douleurs abdominales ne donne pas envie d’avoir une vie sexuelle.C’est malheureusement un sujet difficilement abordé en consultation alors que c’est un des problèmes les plus fréquents.
Anatomiquement, ce sont les atteintes d’une zone que l’on appelle le cul de sac de Douglas qui sont le plus souvent responsables de signes lors des rapports sexuels mais il peut aussi s’agir d’une lésion antérieure, entre la vessie et l’utérus.
Mais la vie sexuelle ne peut être ramenée à une lésion anatomique. Surtout que la gêne occasionnée peut être une douleur intense qui va progressivement voire s’étioler la vie de couple.
Il est indispensable qu’une femme atteinte d’endométriose ne néglige pas parler de ses symptômes appelés dyspareunies à son médecin même si elle trouve cela gênant. L’intensité de sa douleur, physique ou psychique, sera primordiale dans l’orientation thérapeutique qu’il lui proposera. En parallèle, un accompagnement par un sexologue peut permettre via les jeux amoureux de maintenir une sexualité au sein du couple et donc de ne pas lui nuire.
Couple
L’endométriose est une maladie chronique. Et cyclique.
Chaque mois, une femme atteinte d’endométriose voit ses symptômes se majorer. Par ailleurs, cette femme peut ressentir des douleurs intenses lors de ses rapports sexuels ce qui peut progressivement ternir sa vie sexuelle jusqu’à la faire disparaître.
Dès lors sa vie de couple peut s’en trouver déstabilisée.
L’endométriose est une maladie peu connue. L’expliquer à son conjoint n’est pas toujours chose aisée. Et le faire venir en consultation de gynécologie encore moins…
L’aide d’un sexologue peut s’avérer salvatrice.
Dépression
Endométriose et médecin
ALD/mi temps thérapeutique
Les Affections de Longue Durée (ALD) sont des pathologies prise en charge à 100% par la sécurité sociale. Elles sont définies par l’article L-324.
Dans certains cas, une femme atteinte d’endométriose peut bénéficier de cette prise en charge. La demande doit être faite par le médecin référent « Hors liste exonérant » c’est à dire « une maladie grave de forme invalidante ou évolutive qui comporte un traitement prolongé d’une durée supérieure à 6 mois et d’une thérapeutique coûteuse».
Cette démarche peut ouvrir l’accès au mi-temps thérapeutique par exemple.
C’est le médecin référent qui actualise le protocole auprès de la sécurité sociale afin de pouvoir renouveler la prise en charge en ALD. La demande devra être faite trois mois avant la date d’expiration.
HIFU
Il existe de nombreux type d’atteinte de la maladie endométriose. Fréquemment, il existe une lésion entre le vagin et le rectum.Cette lésion peut être un nodule plus ou moins volumineux. Même petit, du fait de cette localisation sensible, il peut nécessiter une prise en charge.
La médecine moderne essai de limiter au maximum les indications chirurgicales et tente de développer de nouvelles techniques.
L’une d’entre elle appelée HIFU semble prometteuse. Cela signifie « Haute Intensité Focalisée d’Ultrasons ». Elle est actuellement en cours d’évaluation à Lyon par le Pr Dubernard. Il s’agit d’utiliser des ultrasons à très haute fréquence afin de traiter un nodule postérieur.
Il s’agit pour l’instant de l’étude princeps mais dont les tout premiers résultats semblent encourageants. Néanmoins il est encore trop tôt pour pouvoir la conseiller.
Centres de référence
Il s’agit d’une notion récente, officialisée dans les recommandations, de pratique professionnelles rédigée par le collège national des gynécologues et obstétriciens de France dans un texte récent présenté en décembre 2017.
Le centre de référence regroupe différents professionnels intéressés et habitués à prendre en charge des femmes atteinte d’endométriose. Ainsi, la prise en charge peut être concertée et pluri disciplinaire.